救う会の皆様、娘を支援して下さる皆様、
こちらのページをご覧の皆様、いつも本当にありがとうございます。
たまきのことを自分の子供や孫のように心配し、できることを考え支援して頂いてる沢山の、本当に沢山の方々の力が私達家族の今日を生きる活力となっています。
感謝の気持ちでいっぱいです。
支えて頂き、ありがとうございます。
今週は、前回の日記に載せた体重増加が一旦落ち着いた1週間でした。
娘の病気が発覚する生後7ヶ月までは毎月の検診で体重増加不良と診断され、来月は増えてますように…と願うように授乳していました。
あの時は増えてほしくて仕方なかった。
でもそれは、心臓を動かすことで精一杯だから、体重増加までエネルギーが回らなかったのだと知りました。
今も増やしたくてもセーブしなければ命の
危険を伴います。
本当に怖い病気なんだと、思い知らされます。
たまきが補助人工心臓を装着する前は、内科的治療を1年2ヶ月の間、続けてきました。
この間に何度か風邪などの感染症にかかり、その度に心機能のレベルはダウンしていきました。そして、去年8月には感染症がきっかけで咳や鼻水が止まらず、食事するのも大変な状況になりました。
2mmの細いカテーテルを鼻の奥まで入れ、
嫌だ嫌だと大泣きする中、痰や鼻水を吸引
するも症状は悪化の一途を辿り、ついには呼吸困難になり人工呼吸器を付けICU管理になりました。
主治医によると、娘には喘息の素因がもともとあり、感染症を繰り返す中で段々と喘息症状が顕著に出てきたとのことでした。
娘の病気に喘息のベースがあると、もう一度今回の様なケースが起きた時に心臓はもたない、とも言われ落胆したのを覚えています。
一見、気管支喘息と娘の心臓疾患は関わりがないようにみえますが、気管支は喉と肺を繋ぐ管であり、気管支に炎症が起きると呼吸困難となり、それに伴い心臓に負荷がかかってしまいます。
それ故に、喘息予防のため毎日の吸入はとても大切です。
この吸入をすることで、気管支の詰まりを防いでくれます。
たまきは吸入が大好きで、いつも吸入時間になると自分で吸入器を持ち、私に「プップ(吸入のこと)」と教えてくれます。
現在服用している薬は13種類、吸入も苦い飲み薬も顔色ひとつ変えず飲む娘を本当に偉いなぁと感心してしまいます。
