たまきちゃん日記

はじめまして

この日記をご覧の皆様
はじめまして。
たまきの母です。
今回、娘のために友人をはじめとした多くの方々に たまきちゃんを救う会 を結成して頂き、始動することができました。
彼らは家族や自分の時間を割いて、今年の1月から全力で走り続けてくれています。
本当に、本当にありがとうございます。
先週の記者会見を皮切りに募金活動も始まりました。
募金をして下さった方、励ましの手紙、エールを届けて下さった方、SNS等で情報拡散して下さった方…。皆様の想いが、ただただ嬉しくて、いつも娘に「たまちゃんのこと、沢山の人が応援してくれているよ!」と話しています。
感謝の言葉しかありません。
皆様の善意に感謝します。

全ての始まりは双子の長女の死でした。
あれから1年8ヶ月、すくすく元気に成長とは言えないけれど、娘のペースで育ってくれました。
小児用補助人工心臓、ペースメーカーを装着後、エコーや心臓カテーテル検査の結果、
右心不全の進行が顕著である事が判明しました。
先生からは、利尿剤を増量し、体内の余分な水分は引いてあげる事で心臓の負担軽減に繋げる、と言われました。もう、体重を増やす事すら命の危機に繋がります。
飲み物を摂取しても、すぐに体外へ排出される為、娘の体内は常に脱水状態ギリギリです。
2日に1回の採血時も、痛くて痛くて泣くけれど、体内水分量を絞っている為、涙が1、2滴しか流れません。
でも、採血後に大好きな絵本時間が始まると一冊読み終えるごとに声をあげ、小さな体を左右に目一杯揺らし、楽しい!嬉しい!と表現してくれます。
今こうやって機械の力を借りながらも1秒1秒を生きていること、生かされていることに感謝しながら毎日を過ごしています。
娘の痛みや、しんどさを少しでも楽しさや嬉しさでカバーしていける様、母としてできることの全てをやってあげたいと思います。

IMG_1065-1-2